VOS   DROITS   SOCIAUX

Liés à votre Pemphigus ou votre Pemphigoïde

 

 

1) Quelques adresses utiles

2) Le nouveau protocole de prise en charge à 100% (ALD) et la liste des spécialités médicales que vous pouvez être amenés à consulter pour le suivi de votre maladie

3) La carte d’invalidité

4) Les réductions d’impôts

5) Le congé de présence parentale

6) L’allocation de présence parentale
7) Aide à la prise en charge de malades très âgés
8) Prestation de compensation en urgence

 

 

1)Quelques adresses utiles

 

ASSURANCE MALADIE

Droits et prestations 08 20 90 41 75

Site Internet : www.ameli.fr

 

DROIT DU TRAVAIL

Ministère du travail

Ecofil : 08 25 34 73 47

Site Internet : www.travail.gouv.fr

 

RETRAITE

- Salariés : CNAV (caisse nationale d’assurance vieillesse)

de votre département pour votre retraite principale

CICAS pour votre retraite complémentaire

Site Internet : www.cnav.fr

- Fonctionnaires : se renseigner auprès du bureau de votre établissement.

Site Internet : www.cnracl.fr

 

MAISONS DES PERSONNES HANDICAPEES

Information sur l’égalité des droits et des chances…

(loi n°2005-102 du 11 février 2005)

08 20 03 33 33

Liste des maisons départementales des personnes handicapées :

Site Internet : www.handicap.gouv.fr ou www.handica.com

 

IMPÔTS
Il est parfois possible que vous puissiez prétendre à des réductions fiscales.

Consultez votre centre des impôts ou

Site Internet : www.impots.gouv.fr

 

LES DROITS DES MALADES

Infos : 08 10 51 51 51
 
 

2) Le nouveau protocole de prise en  charge à 100%

(au titre des Affections de Longue Durée = ALD 30, 31 ou 32) et liste des médecins qe vous pouvez être amenés à consulter pour le suivi de votre maladie:

 

Si vous venez seulement de voir diagnostiquer votre maladie, le médecin spécialiste de l'hôpital qui a fait le diagnostic peut faire une demande de prise en charge à 100% , par la Sécurité Sociale. Mais, cette prise en charge est seulement valable  pour les 6 mois suivants.

Si vous devez faire prolonger votre prise en charge à 100%, c’est votre médecin traitant qui doit remplir le nouvel imprimé, assurez vous qu’il a  bien noté tous les traitements, actes médicaux, transports, spécialistes et professionnels para-médicaux qui doivent intervenir dans la prise en charge de votre maladie.

 

Voir plus bas un exemple de la liste des médecins que vous pourriez être amené à consulter en fonction de votre maladie.

 

 Une fois validé par le médecin conseil de l’assurance maladie, le protocole de soins adopté pour vous sera envoyé au médecin traitant qui vous remettra le 3ème volet. Après lecture, vous devrez signer le document et le présenter à tous les médecins que vous consulterez en rapport avec votre ALD (Affection de Longue Durée).

 

Ne seront pris à 100% que les soins, produits, transports indiqués sur votre protocole, vous pourrez dans ce cas, aller consulter les spécialistes sans passer par votre médecin traitant.
 

L'une des missions deux Centres de Référence labellisés  parle Ministère de la Santé pour nos maladies (Maladies Bulleuses Auto-Immunes : MBAI) est d'établir une liste des éléments à prendre en charge à 100% et l'envoyer à la Sécurité Sociale niveau national.  Cette liste s'appelle un protocole général. Celui-ci s'imposera à tous les malades. Rien ne pourra être pris en charge en dehors du Protocole général déposé à la Sécurité Sociale. Ce protocole général n'existe pas encore pour nos maladies. Il sousentendrait qu'un traitement unique, testé et admis par tous les médecins existerait pour chaqu'une de nos maladies! On est encore loin de cela. De toute façon, l'APPF a demandé à relire cette liste avant l'envoi à la Sécurité Sociale pour discuter d'éventuelles modifications.

Envoyez nous vos remarques, vos difficultés de rembousement, vos suggestions, nous les transmettrons.

 

 Quels sont les médecins et spécialistes que nous serons peut-être amenés à consulter ?

 

Pemphigus et pemphigoïdes  peuvent toucher :

  • La peau, les ongles, les cheveux : Dermatologue    (PS, PV, PB)
  • La bouche, les gencives : Stomatologue    (PV, PC)
  • La gorge, larynx, le nez : ORL    (PV, PC)
  • Les yeux : Ophtalmologue    (PV, PC)
  • Le vagin : Gynécologue    (PV, PC)
  • L’anus : Proctologue    (PV, PC)

PV = pemphigus vulgaire ( peau et muqueuses)  PS = pemphigus superficiel ( peau )

PB = Pemphigoïde bulleuse ( peau )                  PC = pemphigoïde cicatricielle ( peau et muqueuses )  

 

Les effets secondaires des traitements demandent un suivi particulier et doivent aussi être pris en compte. Tous ces effets secondaires peuvent ne pas apparaître ou ne pas appaître au début de la maladie. Le protocole devra donc être modifié selon l'évolution de cette maladie.

  

Avec la prise de Corticoïdes par voie orale et parfois après un traitement local étendu et prolongé ( étant bien entendu que chaque malade ne souffrira heureusement pas de tous ces effets non souhaités appelés effets secondaires):

  • Infections fréquentes( gorge, pulmonaires, urinaires,...) : Médecin généraliste fréquemment
  •  Douleurs dues aux risques de tassements vertébraux, d’ostéoporose, de fractures… : Rhumatologue,  Radiologue, Centre anti-douleur 
  • Risque de cataracte, risque de glaucome : Ophtalmologiste 
  • Fonte musculaire : Kinésithérapeute
  • Obligation d’un régime sans sel, sans sucre, sans trop de graisse : Diététicienne ou Nutritionniste
  • Risque de douleurs d’estomac, de l’œsophage : Gastro-entérologue
  • Risque de diabète, fuite de potassium… : Analyses sanguines fréquentes, Endocrinologue
  • Risque d’hypertension, tachycardie, arythmie : Cardiologue
  • Trouble du sommeil, excitabilité, dépression : Psychothérapeute, relaxologue…
  • La peau s’affine, s’atrophie : Dermatologue
  • Les ongles peuvent être touchés par la maladie (infection genre panaris) et devenir incarnés : Podologue, pédicure

 

Avec la prise d’Immunosuppresseurs :

  •  Ils vont diminuer les défenses immunitaires donc augmenter les risques d’infections surtout chez  les personnes âgées. Intervention du médecin traitant.
  •  Pour chaque immunosuppresseur, il faut un suivi particulier en fonction de l’organe qui peut être affaibli par le traitement et,si le traitement se prolonge, une surveillance relative à un éventuel cancer.

 

Avec la prise de Disulone :

 Il est indispensable de faire des analyses de sang régulièrement afin de vérifier s' il n’y a pas d’anémie ou d’excès de fer.

 

3) La Carte d’invalidité : 

Elle est attribuée aux personnes qui ont un taux d’incapacité supérieur ou égal à 80% . 
La demande est à faire à la Maison départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
Il est heureusement peu fréquent qu'un malade souffrant d'un Pemphigus ou d'une Pemphigoïde atteigne ce niveau d'invalidité!

 Elle donne droit à :

  •  Augmentation d’une demi part dans le calcul de l’impôt sur le revenu
  • Exonération de la taxe d’habitation sous certaines conditions de ressources.
  • Exonération de la redevance Télé pour les personnes handicapées non imposable ou invalides à 100%
  • Réduction et facilités dans les transports.

 

4) Les réductions d’impôts :

 
Un petit rappel quand vous remplirez votre prochaine déclaration d’impôts sur le revenu :

  •  Les Indemnités Journalières versées au titre d’une Affection Longue Durée (ALD) ne sont pas imposables. Ce n’est pas le cas des Indemnités Journalières pour une affection ordinaire, ni celui de la pension d’invalidité.
  • L’Allocation Adulte Handicapé et l’Allocation Compensatrice Tierce Personne ne sont pas imposables.
  • Les bénéficiaires d’une carte d’invalidité doivent joindre une copie de leur carte pour bénéficier d’une demi part supplémentaire dans le calcul des impôts.

  

5) Le Congé de présence parentale

 

 Si l’état de votre enfant gravement malade ou handicapé nécessite la présence d’une personne à ses côtés, les parents peuvent , sous certaines conditions, à temps plein ou partiel, bénéficier d’un congé de présence parentale, attribué pour une période maximale d’un an.

La demande doit être faite auprès de l’employeur par lettre recommandée avec accusé de réception, au moins 15 jours avant le début du congé ou temps partiel.

 Pendant ce congé , le contrat de travail est suspendu (vous ne percevez pas de salaire) mais vous restez affilié à l’assurance vieillesse du régime général et conservez les droits à la prestation assurance maladie.

A l’issue du congé, vous devez retrouver votre emploi précédent, ou un emploi similaire à salaire égal.

 

 

6) L’allocation de présence parentale

 

Durant la période de congé de présence parentale, vous pouvez bénéficier (sans conditions de ressources, mais d’un montant variable suivant la composition de la famille et la réduction d’activité) d’une allocation de présence parentale.

 
Renseignez vous auprès de votre organisme Caisse d’allocations familiales.


 

 7) L'aide à la prise en charge de parents âgés ou très âgés (souvent le cas pour certaines Pemphigoïdes bulleuses)

 Soins aux personnes âgées

Qui peut en bénéficier ?

Vous pouvez bénéficier de soins à domicile sur prescription du médecin traitant si : 

  •  vous avez besoin d’une surveillance médicale,
  •  votre état ne nécessite pas une hospitalisation,
  •  il existe un service de soins dans votre commune.

Condition d’âge

Vous devez être âgé de plus de 60 ans, malade ou en situation de dépendance.
Toutefois, cette limite peut être abaissée en cas de vieillissement précoce ou de maladie invalidante, après avis du contrôle médical de la sécurité sociale.

Nature des soins

  • surveillance médicale,
  • assistance pour les soins de toilette et d'hygiène,
  • soins paramédicaux : kinésithérapeute, pédicure…

Le service est assuré de façon continue, y compris dimanche et jours fériés en cas de nécessité.

Prise en charge par la sécurité sociale

Les soins eux-mêmes sont pris en charge à 100 %.
Toutefois, le frais de kinésithérapie sont souvent payés à l'acte (non compris dans le forfait du service de soins à domicile).
En outre, les honoraires des médecins ou autres intervenants extérieurs, et les achats de médicaments sont remboursés aux conditions normales.

Demande

Elle est faite par votre médecin traitant, qui établit une demande de prise en charge.
Elle est envoyée à votre caisse d'assurance maladie. En cas de non réponse dans un délai de 10 jours, elle est considérée comme acceptée.
Si urgence, le soins peuvent débuter avant l'expiration de ce délai.  

Pour toute information

  • au centre communal d'action sociale (ex bureau d'aide sociale) de votre commune,
  • à une association de soins à domicile ou à un centre de soins infirmiers,
  • à votre médecin traitant.
     

 

8) Prestation de compensation en urgence

Vous pouvez bénéficier de la prestation de compensation en urgence si les délais d'instruction pour prendre la décision d'attribution de la prestation de compensation sont susceptibles soit de compromettre le maintien ou le retour à domicile de la personne handicapée ou son maintien dans l'emploi, soit de l'amener à supporter des frais conséquents pour elle et qui ne peuvent être différés.

La demande d'attribution de la prestation de compensation en urgence est faite sur papier libre par la personne handicapée ou son représentant légal auprès de la maison départementale des personnes handicapées, qui la transmet sans délai au président du conseil général.

Cette demande :

  • Précise la nature des aides pour lesquelles la prestation de compensation est demandée en urgence et le montant prévisible des frais
  • Apporte tous éléments permettant de justifier l'urgence ;
  • Est accompagnée d'un document attestant de l'urgence de la situation délivré par un professionnel de santé ou par un service ou organisme à caractère social ou médico-social.
     

 

 

Par APPF | Avant | 30/01/2007 20:45 | Après | Bien gérer sa maladie | aucun commentaire | Lu 2130 fois | Version imprimable