Les buts, priorités, actions et financements de l'APPF
Cette association (loi de 1901) a été créée en 2005 par et pour des malades ainsi que leurs familles.
L’association est ouverte aux malades, aux membres de leur famille et à leurs amis.
Buts de l’association
- Fournir informations, contacts et soutien aux personnes atteintes de pemphigus ou pemphigoïdes, à leurs parents, à leurs amis et aux personnes qui les aident, afin de mieux vivre avec ces maladies et d’essayer de compenser les effets secondaires des médicaments.
- Informer le public, les médecins, les dentistes,... sur ces maladies « rares », pour éviter les diagnostics erronés ou tardifs augmentant la gravité de la maladie.
- Pousser les recherches relatives aux mécanismes de ces maladies et à de nouveaux traitements, afin de trouver des médicaments plus ciblés et moins agressifs.
- Faire connaître les résultats de ces recherches.
- Etre une source d’information pour les médecins, les chercheurs et tous les professionnels de santé qui soignent ces malades ou s’intéressent à ces maladies, pour mieux faire prendre en compte les handicaps qu’elles entraînent.
- Se faire connaître du grand public, des pouvoirs publics et établir des liaisons avec d’autres groupes, réseaux d’associations, fondations… poursuivant les mêmes buts en France et hors de France ainsi qu’avec les groupements qui rassemblent d’autres malades atteints d’autres maladies auto-immunes ou maladies rares.
Pour atteindre ses objectifs:
*L'association a créé un site internet: www.pemphigus.asso.fr
Les différentes rubriques de ce site internet sont réalisées pour apporter une première information en langage simple et faciliter la compréhension dans la relation malade/médecin.
Elles ne peuvent en aucun cas remplacer la visite au médecin. De plus, chaque malade est particulier et sa maladie nécessite une adaptation qui lui soit propre.
*Elle réalise deux fois par an une « Lettre d’information » de liaison et d’échanges diffusée principalement par email, mais aussi par poste pour ceux qui n'ont pas d'ordinateur.
Demandez là par téléphone au 01 60 72 18 73 (vous pouvez y laisser un message indiquant vos coordonnées si personne n'est disponible à l'instant pour vous répondre) ou par mail dans la rubrique CONTACT de ce site.
*Elle organise des conférences -questions- discussions avec des professionnels de la santé invités ( voir la sous-rubrique Conférences-débats dans la rubrique Association),
*Elle publie "Les nouvelles de l'association" dans lesquelles elle tient les adhérents au courant des éléments nouveaux concernant nos maladies, des colloques, congrès, rencontres, recherches suivies par le Conseil d'administration et qui peuvent les intéresser ainsi que des actions et du financement de leur association,
*Elle participe, en particulier, et avec les deux Centre de références nationaux travaillant sur les maladies bulleuses auto-immunes (MBAI),
- à l’établissement et à la diffusion de fiches d’information sur nos maladies pour les patients et le public, de brochures sur les soins infirmiers aux malades,
- au Comité de pilotage des deux Centres de référence pour nos MBAI,
- à la rédaction des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS), mis en place par la Haute Autorité de Santé, pour nos MBAI,
- aux discussions avec le Conseil National d'Assurance Maladie de Travailleurs Salariés (CNAMTS) sur les prises en charge par la Sécurité Sociale des Listes des Actes et Prescriptions (LAP) remboursables dans le cadre des traitements indiqués pour nos MBAI,
- à l'évaluation des deux Centres de référence pour nos MBAI faite par la Haute Autorité de Santé après 5 ans d'existence et avant renouvellement de leur habilitation.
*Elle est invitée, chaque année, par la Socité dermatologique de France,
aux Journées Dermatologiques de Paris (JDP). Elle y tient, pendant 3 jours, un stand qui la met en contact avec les médecins dermatologues de France et de l'étranger.
*Elle monte un stage de formation pour
- permettre aux membres de son Conseil d'administration de mieux répondre aux questions et demandes des malades et de leur famille,
- commencer à former des membres de l'association, volontaires et expérimentés, à être "personne - relais" dans les régions.
*Elle adhère et participe aux réunions et aux actions de la
de l'Alliance des Maladies Rares, d'Eurordis, de la mission INSERM/Association,...
*En liaison avec son Conseil scientifique, elle diffuse des documents d'information:
- un tract qui alerte les différents médecins et le public sur les signes de nos maladies,
- une brochure (10 pages) qui explique les signes cliniques, les effets de nos maladies et des traitements, les difficultés que nous rencontrons,...
- une plaquette (4 pages) destinée aux personnels des écoles et collèges afin de facilité l'intégration des enfants et adolescents malades,
- un dépliant présentant l'association
- une affiche de l'association à apposer, pour l'information,des malades, dans les salles d'attente des professions médicales,...
Voir détails plus bas, dans la rubrique "Nos priorités".
*Elle tient des permanences téléphoniques avec messagerie : 01 60 72 18 73,
Toutes ces activités sont réalisées bénévolement par le Bureau et le CA de l'association, en liaison avec le Conseil scientifique. Si vous disposez de temps pour nous aider...
Financement de l'association
L'APPF vit des cotisations des adhérents ( 20€/an ) et des dons. Merci à tous ceux qui nous soutiennent...
La structure de notre site a été réalisée gratuitement par Xavier de Magenod de chez Viabloga (où nous sommes aussi hébergés gratuitement).
Le contenu des rubriques et la mise à jour sont assurés bénévolement par François Gentile (ce n'est pas toujours parfait, sgnalez nous les erreurs, oublis, fautes,...).
L'APPF se réserve la possibilité de demander des subventions en accord avec le CA. Exemple: la Fédération des Maladies Orphelines a financé un premier tirage de notre brochure et de notre plaquette. Sans contre partie, la Fondation Groupama pour la santé a aidé 6 membres de l'APPF à financer les frais d'un stage de formation sur "L'Immunité et les maladies auto-immunes" réalisé par "Tous chercheurs" dans le cadre de l'Université de Marseille-Luminy. Sanofi, (toujours sans contre partie) a participé aux frais matériels de notre action de formation en cours pour des personnes-relais APPF en région,...
Nous n'avons pas encore les moyens de rembourser tous les frais de gestion au Bureau de l'association mais, grâce à vous, nous finirons sans doute par y arriver!
Les hôpitaux parisiens dans lesquels travaillent les membres de notre Conseil scientifique nous accueillent gratuitement pour nos réunions. Ces même membres du Conseil scientifique interviennent gratuitement à nos rencontres. Et certains viennent de loin ( Rouen, Reims,...). Grand merci à chacun.
L'APPF n'accueille ni ne reçoit aucun fonds publicitaire.
Vous pouvez prendre contact, vous renseigner ou adhérer (voir "Contact" tout en haut de cette page et Bulletin d'adhésion).
La cotisation est fixée à 20 euros, pour l’année 2011.
Nos priorités
Actuellement, en accord avec l'Assemblée générale, la première priorité est de réduire au maximum le temps entre le début de la maladie et le diagnostic donc de diffuser de l'information.
De trop nombreux adhérents ont subi des diagnostics erronés pendant de longs mois et quelques fois des années. La maladie s'aggravait, s'étendait et devenait insupportable. Ils ont du subir de nombreux traitements totalement inappropriés et parfois lourds de conséquences.
Nous souffrons de maladies rares mais graves et chroniques. Les médecins ne connaissent souvent pas ces maladies. Aussi, cette première priorité a été de faire connaître ces maladies auprès du corps médical (généralistes, dermatologues, dentistes et stomatologistes, ophtalmologistes, ORL... pharmaciens, infirmières,...) et du grand public (malades et famille, autres associations, mairies, lieux de passage, salles d'attente des hôpitaux,..).
Le diagnostic rapide et une prise en charge adaptée permettent un bien meilleur espoir de rémission.
Nous avons donc réalisé un tract à partir des signes visibles de nos maladies pour alerter le plus de monde possible. Aidez nous à distribuer ce tract. En plus d'en donner au corps médical autour de vous, donnez-en à vos amis, aux personnes de votre famille, à vos connaissances, à vos commerçants,...à leur tour, ils pourront toucher du monde.
Nous avons aussi réalisé une Brochure pour informer les médecins traitants qui doivent rédiger nos protocoles de prise en charge à 100% "Affection de longue durée" ALD et les administrations de la sécurité sociale qui les recoivent.
Pour informer et faciliter la scolarité des jeunes malades, il existe maintenant une plaquette à destination des personnels de l'éducation (enseignants, infirmières et médecins scolaires, ...)et des parents des autres enfants de la classe.
Un dépliant présentant l'association, ses activités et ses partenaires est aussi diponible.
Vous pouvez obtenir ces documents gratuitement en écrivant à :
Isabelle Gentile, 30 bis rue Alexande Dumas - 02600 Villers-Cotterêts ou en lui envoyant un mail : ifgentile@free.fr
Nous comptons sur vous. Vos lettres, vos messages reçus par mail et par téléphone, la fréquence des consultations de notre site nous montrent la nécessité et l'intérêt de ces informations. Merci.
La seconde priorité est d'obtenir, le plus rapidement possible, une meilleur prise en charge des soins et une prise en compte des handicaps. Pour cela, il faut d'abord bien connaître ses droits. Voyez la rubrique "Vos droits" et signalez-nous vos problèmes à ce sujet.
Le Bureau de l'APPF
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