On a découvert que j’étais atteint(e) du pemphigus vulgaire et j’ai commencé un traitement. Combien de temps faudra-t-il avant qu’il ne fasse effet ?

Cela dépend des malades. Une fois que votre médecin a déterminé le traitement qui vous correspond le mieux, on peut compter jusqu’à six mois pour que le PV se stabilise et que vous puissiez passer à des doses efficaces plus faibles. Mais il est difficile de contrôler le PV, et cela peut prendre plus de temps. Il arrive d’attendre plusieurs années avant que les rechutes ne disparaissent.

Combien de temps devrais-je rester sous médicaments ?

Certains patients arrivent à cesser tout traitement, sans présenter de symptômes. Ces symptômes peuvent disparaître pendant plusieurs années, ou de manière permanente.

D’autres doivent continuer à prendre une dose « de sécurité », pour garder leur maladie sous contrôle. La dose de sécurité varie selon les patients, et votre médecin essaiera de la réduire au minimum tout en maintenant la maladie sous contrôle.

Les médecins me parlent parfois de bulles, mais aussi d’érosions, de lésions ou d’ulcères. Tous ces mots semblent pourtant désigner la même chose. Pouvez-vous me les expliquer ?

Il n’existe pas de règle quant au terme à utiliser.

Pour un dermatologue, la définition d’érosion et d’ulcère serait la même: « zone de la peau qui a perdu son tissu supérieur. La couche inférieure est visible et rouge, à vif et douloureuse, comme une brûlure ». Mais un ulcère est plus profond qu’une érosion. L’érosion est donc, à proprement parler, le terme adéquat. Le mot « lésion » est utilisé pour décrire toute zone de la peau ayant un aspect anormal. Par conséquent, les bulles et les érosions qui peuvent apparaître peuvent toutes deux être qualifiées de lésions.

Du point de vue du patient, il n’existe donc pas vraiment de différence entre les trois termes.

Il arrive que l’on utilise des termes distincts car ils se réfèrent à différentes étapes du processus.
La première étape est la formation d’une bulle fragile, causée par l’action des anticorps. Les bulles sont si fragiles qu’elles éclatent très vite – en particulier dans la bouche – et ce qui reste est une zone érodée de la peau, comme si la couche supérieure en avait été retirée. On l’appelle parfois érosion, lésion, lésion à l’aspect de brûlure, ou ulcère.

Lorsqu’un médecin parle d’un ulcère dû au pemphigus, il ne désigne pas l’aphte ordinaire qui disparaît de lui-même dont souffrent de nombreuses personnes.

Vous avez dû vous rendre compte que, si vous parlez à quelqu’un qui n’est pas spécialiste des pemphigus ou des pemphigoïdes, d’aphtes ou de bulles, il n’en comprend ni la douleur, ni la gravité. De nombreux malades rapportent qu’ils communiquent mieux en parlant d’ « érosions », de « lésions à l’aspect de brûlures », ou tout simplement de « lésions ».

J’ai commencé à prendre de la cortisone ; j’ai pris beaucoup de poids et mon visage est bouffi. Que puis-je faire ?

L’aspect bouffi du visage s’estompe à mesure qu’on réduit les doses de cortisone. La prise de poids générale est un problème plus difficile à régler, et on a l’impression que contrôler son poids est une lutte permanente. Presque tout le monde prend du poids, quelle que soit la discipline concernant la nourriture. Il est important de ne pas trop s’en inquiéter, en particulier au début du traitement, l’élément crucial étant d’arriver à contrôler la maladie.

Je prends de la cortisone et/ou des immunosuppresseurs et je suis fatigué(e) presque en permanence. Que puis-je faire ?

Malheureusement, les médicaments (et la maladie) fatiguent beaucoup. Il n’y a rien à faire pour éviter cela, mais vous pouvez essayer d’organiser des temps de repos dans votre vie quotidienne. Assurez-vous d’être bien compris(e) par votre entourage.

La cortisone que je dois prendre provoque–t-elle l’ostéoporose ?

Si vous prenez de la cortisone, on vous prescrit normalement des compléments de calcium et de vitamines D pour prévenir l’ostéoporose. Il existe également des médicaments spécifiques, appelés bisphosphonates (actonel, fotomax…), qui peuvent aider à prévenir la fragilisation osseuse. Vous aurez peut-être besoin de faire des contrôles réguliers pour vous assurer que tout est en ordre.

Les médicaments me donnent la nausée. Y a –t-il quelque chose à faire ?

Certains points d’acuponcture situés sur l’intérieur du poignet semblent soulager la nausée. Si cela marche pour vous, essayez d’utiliser des « bracelets de voyage » (élaborés pour soulager le mal de voyage), que vous pouvez acheter à bas prix dans les grandes pharmacies. Vous devrez peut-être les garder pendant plusieurs heures afin qu’ils agissent au mieux.

Chez certaines personnes, les infusions de gingembre atténuent le sentiment de nausée. Vous pouvez vous procurer des sachets d’infusion au gingembre et au citron dans la plupart des boutiques de nourriture diététique. Si vous préférez, ajoutez un morceau de gingembre frais dans de l’eau chaude. Si les nausées sont vraiment fortes, votre médecin généraliste peut vous prescrire des cachets émétiques (contre la nausées) pour vous soulager.

Puis-je voyager à l’étranger et m’exposer au soleil sans danger ?

Si vous vous sentez assez bien pour partir en vacances, pourquoi ne pas le faire, et en profiter ! Mais si vous êtes en pleine rechute, vous rendre à l’étranger comporte probablement trop de risques. En cas de récidive de la maladie à l’étranger, vous aurez peut-être besoin de soins importants, et vous ne trouverez peut-être pas d’établissement médical approprié dans le pays que vous visitez.

L’exposition au soleil comporte un risque potentiel. Non seulement l’exposition au soleil est maintenant considérée comme augmentant les danger de développer un cancer de la peau, mais certains chercheurs pensent que les ultraviolets peuvent déclencher pemphigus ou pemphigoïdes.

Essayez par conséquent de rester à l’ombre, portez un chapeau et des vêtements légers qui protègent vos bras et vos jambes. Pensez à utiliser de la crème solaire d’indice le plus élevé. Les personnes sous immunosuppresseurs ne doivent pas s’exposer au soleil, le risque de cancer de la peau étant plus important.

De nombreuses personnes souffrant même d'un pemphigus vulgaire ou d'une pemphigoïde des muqueuses se rendent néanmoins à l’étranger, voyagent en prenant des précautions raisonnables et ne rencontrent aucun problème.

Je prends des immunosuppresseurs. Cela implique-t-il que j’aurai toujours beaucoup d’infections ?

Une fois que la maladie est sous contrôle et que votre traitement est maintenu à la « dose de sécurité », vous ne devriez pas souffrir davantage d’infections que n’importe quelle autre personne.

Mais, parce que vous prenez des immunosuppresseurs, vous pouvez avoir plus de difficultés à vous en remettre. Par exemple, un mauvais rhume peut être beaucoup plus important pour quelqu’un sous immunosuppresseurs, et il faut parfois plus de temps pour en guérir.

Vous devez désinfecter toutes coupures ou blessures et éviter de les salir. Voyez votre généraliste si leur évolution vous inquiète.

Etre en contact avec le virus de la varicelle peut être dangereux si vous ne l’avez jamais contractée, car cette maladie est plus grave chez les patients sous immunosuppresseurs. Si cela se produit, et si vous vous sentez malade, allez voir votre généraliste immédiatement.

Je souffre d’un pemphigus vulgaire dans la bouche.                                                      Je souffre d'une pemphigoïde dans la bouche.A l’hôpital, on m’a conseillé de ne pas manger de chips ou de pain dur. Pourquoi ? Y a –t-il d’autres aliments ou boissons à éviter ?
 

Ces maladies rendent l’intérieur de la bouche très fragile. Souvent, manger des aliments dont les bords sont piquants, comme les chips ou le pain dur, peut raviver des érosions en voie de guérison, ou tout simplement être très douloureux.

Différentes personnes réagissent différemment aux aliments solides et liquides, mais la nourriture épicée, par exemple, est irritante sur des érosions buccales. Les aliments acides, comme les tomates ou les oranges, peuvent aussi être désagréables. Cela peut également se produire avec les boissons. Parfois, le vin rouge et les jus de fruits acides(oranges,groseilles…) sont douloureux. Il n’existe pas de règle, vous devrez goûter les aliments en petites quantités pour savoir s’ils vous font mal.

Lorsque je me brosse les dents, mes gencives saignent et sont vraiment douloureuses. Que puis-je faire ?

Cela arrive très souvent. Il est très important de conserver une bonne hygiène dentaire. Vous pouvez souffrir de maladies des gencives et de caries, simplement parce qu’il est parfois difficile de se brosser les dents.

Il existe cependant des moyens d’éviter ces problèmes. Achetez une brosse à dents souple pour enfants et un dentifrice pour dents sensibles (les dentifrices à la menthe forte peuvent être très douloureux).

Quinze minutes avant de vous brosser les dents, gargarisez-vous, pendant une à deux minutes, avec un bain de bouche anesthésiant, afin d’atténuer la douleur due au brossage. Evitez les aliments doux et sucrés qui favorisent la formation de la plaque dentaire.

Il est important de consulter régulièrement votre dentiste. Il vous aidera à conserver vos dents en bonne santé. Un bain de bouche désinfectant facilite une bonne hygiène.

J’ai une rechute, mais lorsque j’ai appelé mon médecin, la secrétaire ne pouvait me donner un rendez-vous. Comment savoir quand j’ai besoin de voir un médecin ?

Après avoir vécu un certain temps avec un pemphigus ou une pemphigoïde, et lorsqu’ils sont contrôlés, vous êtes alors en mesure de reconnaître une rechute sévère, qui pourrait justifier d’augmenter temporairement votre dose de médicaments.

A moins que votre dermatologue ne vous donne des instructions particulières, contactez l’hôpital pour consulter un médecin dès que possible. Vous pouvez aussi essayer d’avancer un rendez-vous. Si vos demandes ne sont pas prises en compte, appelez le secrétariat de votre médecin et laissez-lui un message lui indiquant que vous souffrez d’une rechute.

Je prends toujours des médicaments à très faible dose  mais je continue à souffrir de lésions occasionnelles. Mon médecin me dit pourtant que je suis en rémission. Si c’est le cas, pourquoi dois-je continuer à prendre des médicaments, et pourquoi ai-je toujours des lésions ?

La définition de la rémission des médecins et du grand public est parfois différente.
Pour le grand public, la rémission est synonyme d’absence d’activité de la maladie et d’absence de nécessité de traitement. Il s'agit alors de "rémission complète". On ne parle jamais de guérison car une rechute, même après plusieurs années, reste possible.

Les médecins disent parfois seulement que la maladie est en « rémission ». Cela ne signifie pas forcément que la maladie n’est pas active ou qu’elle est guérie. Lorsqu’on utilise le mot « rémission », on se réfère plutôt au contrôle des symptômes par le traitement, qu’à la disparition de la maladie.

Cela est source de confusion, et les termes « sous contrôle » ou « disparition » seraient peut-être plus faciles à comprendre. Ce qui importe, c’est que, même si on vous dit que vous êtes en rémission, vous continuiez à prendre votre traitement, sauf si votre spécialiste vous conseille le contraire.

Souvenez-vous : quand on essaie de maintenir les doses de médicaments aussi faibles que possible, des lésions occasionnelles sont parfois inévitables. Vous soigner est comme jongler : il faut maintenir les doses et l’activité de la maladie aussi basses que possible.

Mes enfants développeront-ils un pemphigus ou une pemphigoïde ?

Il n’y a strictement aucune raison pour présumer que oui. Ces maladies ne sont pas héréditaires, même si certains facteurs génétiques sont à prendre en compte. Il est très rare que, dans une famille, on trouve plus d’une personne les ayant contractées.

Par APPF | Avant | 31/07/2007 15:32 | Après | Questions-réponses | aucun commentaire | Lu 2566 fois |