Sommaire
Nos centres de références et de compétences sont en cours de relabellisation.
Liste de nos centres de références :
Centre de référence coordonateur :
Rouen
Professeur Pascal JolyClinique dermatologique
1 rue de Germont
Hôpital Charles-Nicolle
76031 ROUEN CEDEX
Centres de référence constitutif :
BOBIGNY
Professeur Frédéric CAUXCentre de référence MALIBUL
Service de dermatologie du Pr Caux
125 route de Stalingrad
93000 BOBIGNY
DIJON
Professeur Christophe BEDANE
REIMS
Professeur Manuelle-Anne VIGUIERService de Dermatologie
Hôpital Robert Debré – CHU de Reims
Avenue du Général Koenig
51092 REIMS CEDEX
et 21 centres de compétence répartis sur l’ensemble du territoire.
Font également partie des centres de référence des correspondants d’autres spécialités (stomatologue, ORL, proctologue, gastro-entérologues, immunologistes, ophtalmologues …) compétents dans le domaine des maladies bulleuses.
Vous pouvez prendre contact avec l'association pour connaître la localisation de l'hôpital et du spécialiste les plus proches de votre domicile.
Vocations des Centres de référence :
- faciliter le diagnostic et la prise en charge des malades (traitements, aspects psychologiques et sociaux);
- définir et diffuser de nouveaux modes de traitement mieux adaptés (protocoles);
- coordonner les travaux de recherche; recenser les cas des maladies rares;
- participer à des actions de formation et d'information pour les professionnels de santé,les malades et leurs familles (des fiches d'information sur nos maladies ont été réalisées en liaison avec l'APPF à qui on peut les demander);
- animer et coordonner des réseaux de "Centres de compétences" mis en place sur l'ensemble du territoire pour faciliter l'accès aux soins;
- être des interlocuteurs privilégiés pour les associations de malades et les autorités administratives.
Mots-clés : Centre de référence, maladie bulleuse auto-immune