Centres de références
En 2004 et 2005, dans le cadre du Plan national maladies rares, les médecins spécialistes s'occupant des Pemphigus et des Pemphigoïdes ont eu deux Centres de référence labellisés par le Ministère de la santé.
En 2004, un premier Centre est labellisé. Il est éclaté sur plusieurs hôpitaux de la région parisienne. Le Professeur ROUJEAU est le coordonnateur de ce Centre "Maladies bulleuses toxiques acquises et auto-immunes".
En 2005, un deuxième centre est labellisé. Il est éclaté sur plusieurs régions françaises. Le Professeur JOLY , déjà coordonnateur du "Groupe de Recherche BULLE" est aussi coordonnateur de ce Centre de référence : "Maladies bulleuses auto-immunes".
Chacun de ces Centres de Référence comportent plusieurs localisations.
Vous pouvez prendre contact avec l'association pour connaître la localisation de l'hôpital et du spécialiste les plus proches de votre domicile.
01 60 72 18 73
Association Pemphigus/Pemphigoïde France
Résidence le Val Vert A3
3 rue Jacques Durand - 77210 AVON
Vocations des Centres de références
- faciliter le diagnostic et la prise en charge des malades (traitements, aspects psychologiques et sociaux);
- définir et diffuser de nouveaux modes de traitement mieux adaptés (protocoles);
- coordonner les travaux de recherche; recenser les cas des maladies rares;
- participer à des actions de formation et d'information pour les professionnels de santé,les malades et leurs familles (des fiches d'information sur nos maladies sont en cours en liaison avec l'APPF);
- à partir de 2007/2008, animer et coordonner des réseaux de "Centres de compétences" mis en place sur l'ensemble du territoire pour faciliter l'accès aux soins;
- être des interlocuteurs privilégiés pour les associations de malades et les autorités administratives.
Par APPF
| Avant
| 21/12/2007 14:41
| Après
| Pratique
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