Notre prochaine rencontre
ouverte à toute personne intéressée
aura lieu 

SAMEDI 27 MARS 2010

à l'hôpital Bichat,  dans le 19° arrondissement de Paris
(voir le document ci dessous "Venir nous retrouver à Bichat")


PROGRAMME

A partir de 9h/9h15 : Accueil et échanges entre nous


10h à 12h15 : Intervention du Dr Francis PASCAL, stomatologue, spécialiste des maladies bulleuses auto-immunes. "Pourquoi tant d'erreurs  de diagnostic face à nos différents problèmes de bouche? Explications et traitements. Réponses aux questions.


12h15 à 14h : Déjeuner pris en commun : avec ou sans sel? Prévenez nous.
(Isabelle: 06 24 24 81 01 ou ifgentile@free.fr ).



14h à 16h30 : Assemblée générale de l'APPF ouverte à tous mais seuls les adhérents peuvent voter.

 

1°) Attention, pour tous ceux qui arrivent par le métro

La ligne 13 se sépare en 2 à partir de la station « La Fourche ». Un train sur deux seulement va dans la bonne direction c'est-à-dire : « St Denis - Université ». La direction du train est indiquée « Saint Denis », sur fond bleu/violet 1°) dans toutes les stations de la ligne, 

          2°) sur les trains et dans les trains, en bout de wagon.

De plus, la personne qui conduit le train annonce la direction qu’il va prendre, par haut-parleur, dans les wagons, à l’arrêt de la station «  La Fourche ».

L’autre direction, à ne pas prendre, est « Gabriel Péri /Asnières – Gennevilliers »,

 indiquée sur fond jaune.

 

2°) Venir depuis les gares parisiennes par le métro

- Si vous arrivez à Paris par la gare de Lyon, prendre d’abord le métro ligne 14 jusqu’à la station

 « St Lazare » (terminus) où il faudra changer de ligne et prendre la ligne 13 jusqu’à

« Porte de St Ouen » en suivant les conseils du 1°).

- Si vous arrivez par les gares St Lazare ou Montparnasse, c’est direct par le métro ligne13

Direction « Saint Denis Université » en tenant compte des conseils du 1°).

- Depuis la gare d’Austerlitz, prendre le métro ligne 10, direction « Boulogne, Pont de Saint Cloud ». Changer à la station « Duroc » et prendre la ligne 13, direction « Saint Denis Université » jusqu’à « Porte de St Ouen » en tenant compte des conseils du 1°).

- Depuis les gares du Nord ou de l’Est prendre le RER E à la station « Magenta », direction « Haussmann – Saint Lazare », à la station « Saint Lazare » prendre le métro ligne 13,  direction « Saint Denis Université » jusqu’à « Porte de Saint Ouen » et tenir compte des conseils du 1°)

 

3°) A la sortie du métro « Porte de St Ouen »

Sortir du métro en tête du train puis sortir à droite puis à gauche dans l’avenue de Saint Ouen .

Tournez le dos à Paris. Comptez 10 minutes de marche.

Traverser le boulevard Ney et marcher (100 mètres) dans la direction du  périphérique où roulent les voitures (mais vous tournerez à droite avant de l’atteindre) : vous passez devant un magasin de Pompes funèbres,  un de téléphonie, un de lingerie, un autre de vêtements pour hommes et femmes, puis un de bricolage, …

Prenez la première rue à droite. Elle est plantée de 4 rangées d’arbres.

C’est la rue Henri Huchard. L’hôpital est au bout…et il n’y a que lui !

Dans l’enceinte de l’hôpital, montez la rampe en longeant le massif de fleurs vers la grande Tour centrale. Vous voilà à l’entrée principale (porte tournante).

A l’intérieur, les ascenseurs sont à gauche. En route pour le 13° étage (Dermatologie).

 Sortez du palier où aboutissent les ascenseurs en poussant la porte vitrée à votre gauche.
Vous trouverez tout de suite à votre droite le fameux « 13° Sud »

Encore 2 portes à pousser …Prendre le couloir de droite et à quelques mètres sur votre droite s’ouvre la salle des conférences où on vous attend !

 

Si vous êtes en difficulté, appelez Isabelle qui aura son portable sur elle: 06 24 24 81 01.

 

 

 

Les buts, priorités et financements de l'APPF

 

Cette association (loi de 1901) a été créée par et pour des malades ainsi que leurs familles.

L’association est ouverte aux malades, aux membres de leur famille et à leurs amis.


Buts de l’association

 

1. Fournir informations, contacts et soutien aux personnes atteintes de pemphigus ou pemphigoïdes, à leurs parents, à leurs amis et aux personnes qui les aident, afin de mieux vivre avec ces maladies et d’essayer de compenser les effets secondaires des médicaments.

    

2. Informer le public, les médecins, les dentistes,... sur ces maladies « rares », pour éviter les diagnostics erronés ou tardifs augmentant la gravité de la maladie.

    

3. Pousser les recherches relatives aux mécanismes de ces maladies et à de nouveaux traitements, afin de trouver des médicaments plus ciblés et moins agressifs.

    

4. Faire connaître les résultats de ces recherches.

    

5. Etre une source d’information pour les médecins, les chercheurs et tous les professionnels de santé qui soignent ces malades ou s’intéressent à ces maladies, pour mieux faire prendre en compte les handicaps qu’elles entraînent.

    

6. Se faire connaître du grand public, des pouvoirs publics et établir des liaisons avec d’autres groupes, réseaux d’associations, fondations… poursuivant les mêmes buts en France et hors de France ainsi qu’avec les groupements qui rassemblent d’autres malades atteints d’autres maladies auto-immunes ou maladies rares.

    

Pour atteindre ses objectifs:

*L'association a créé un site internet. 
     Les différentes rubriques de ce site internet sont réalisées pour apporter une première information en langage simple et faciliter la compréhension dans la relation malade/médecin. 
Elles ne peuvent en aucun cas remplacer la visite au médecin. De plus, chaque malade est particulier et sa maladie nécessite une adaptation qui lui soit propre.


*elle réalise deux fois par an une « Lettre d’information » de liaison et d’échanges diffusée principalement par email, mais aussi par poste pour ceux qui n'ont pas d'ordinateur.
Demandez là par téléphone au 01 60 72 18 73 (vous pouvez y laisser un message indiquant vos coordonnées si personne n'est disponible à l'instant pour vous répondre).


*elle organise des conférences -questions- discussions avec des professionnels de la santé invités ( voir la sous-rubrique Conférences-débats dans la rubrique Association), 
 

*elle publie "Les nouvelles de l'association" dans lesquelles elle tient les adhérents au courant des éléments nouveaux concernant nos maladies, des colloques, congrès, rencontres, recherches suivies par le Conseil d'administration et qui peuvent les intéresser ainsi que des actions et du financement de leur association,


*elle participe, avec les deux Centre de références nationaux travaillant sur les maladies bulleuses, 
     - à l’établissement de fiches d’information sur nos maladies pour les patients et le public
     - au Comité de pilotage des Centres de référence


*elle adhère et participe aux réunions et aux actions de la 
     Fédération des Maladies Orphelines, de l'Alliance des Maladies Rares, d'Eurordis, de la mission INSERM/Association,...


*en liaison avec son Conseil scientifique, elle diffuse 
     - un tract qui alerte les différents médecins et le public sur les signes de nos maladies, 
     - une brochure (10 pages) qui explique les signes cliniques, les effets de nos maladies et des traitements, les difficultés que nous rencontrons,.. 
     - une plaquette (4 pages) destinée aux personnels des écoles et collèges afin de facilité l'intégration des enfants et adolescents malades,
     - un dépliant présentant l'association
     - une affiche de l'association à apposer, pour l'information,des malades, dans les salles d'attente des professions médicales,...
Voir détails plus bas dans la rubrique "Nos priorités".
 

*elle tient des permanences téléphoniques avec messagerie : 01 60 72 18 73,


Toutes ces activités sont réalisées bénévolement par le Bureau de l'association, en liaisons avec le Conseil d'administration et le Conseil scientifique.



Financement de l'association

     L'APPF vit  des cotisations des adhérents ( 20€ ) et des dons de ses membres. Merci à tous...
     La structure de notre site a été réalisée gratuitement par Xavier de Magenod de chez Viabloga (où nous sommes aussi hébergés gratuitement). 
     Le contenu des rubriques et la mise à jour sont assurés bénévolement par Françoic Gentile (ce n'est pas toujours parfait, sgnalez nous les erreurs, oublis, fautes,...).
     
     L'APPF se réserve la possibilité de demander des subventions en accord avec le CA et le Conseil scientifique. Exemple: la Fédération des Maladies Orphelines a financé le tirage de notre brochure et de notre plaquette.
     Nous n'avons pas encore les moyens de rembourser tous les frais de gestion au Bureau de l'association mais, grâce à vous, nous finirons sans doute par y arriver!
     Les hôpitaux parisiens dans lesquels travaillent les membres de notre Conseil scientifique nous accueillent gratuitement pour nos réunions. Ces même membres du Conseil scientifique interviennent gratuitement à nos rencontres. Et certains viennent de loin ( Rouen, Reims,...). Grand merci à chacun.

     L'APPF n'accueille ni ne reçoit aucun fonds publicitaire.


Vous pouvez prendre contact, vous renseigner ou adhérer (voir Contact et Bulletin d'adhésion).
La cotisation est fixée à 20 euros, pour l’année 2010.

 

Nos priorités

     Actuellement, en accord avec l'Assemblée générale, la première priorité est de réduire au maximum le temps entre le début de la maladie et le diagnostic.

     De trop nombreux adhérents ont subi des diagnostics erronés pendant de longs mois et quelques fois des années. La maladie s'aggravait, s'étendait et devenait insupportable. Ils ont du subir de nombreux traitements totalement inappropriés et parfois lourds de conséquences.

     Les médecins généralistes et les dentistes ne connaissent souvent pas nos maladies. Aussi, notre première priorité a été de faire connaître ces maladies auprès du corps médical (généralistes, dentistes, pharmaciens, infirmières,...) et du grand public (autres associations, mairies, lieux de passage, salles d'attente,..).

    Le diagnostic rapide et une  prise en charge adaptée permettent un bien meilleur espoir de rémission.

     Nous avons donc réalisé un tract à partir des signes visibles de nos maladies pour alerter le plus de monde possible. Aidez nous à distribuer ce tract. En plus d'en donner au corps médical autour de vous, donnez-en à vos amis, aux personnes de votre famille, à vos connaissances, à vos commerçants,...à leur tour, ils pourront toucher du monde.
    Nous avons aussi réalisé une Brochure pour informer les médecins traitants qui doivent rédiger nos protocoles de prise en charge à 100% "Affection de longue durée" ALD et les administrations de la sécurité sociale qui les recoivent.
     Pour informer et faciliter la scolarité des jeunes malades, il existe maintenant une plaquette à destination des personnels de l'éducation (enseignants, infirmières et médecins scolaires, ...)et des parents des autres enfants de la classe.
     Un dépliant présentant l'association, ses activités et ses partenaires est aussi diponible.

Vous pouvez obtenir ces documents gratuitement en écrivant à :

Isabelle Gentile, 30 bis rue Alexande Dumas - 02600 Villers-Cotterêts ou en lui envoyant un mail : ifgentile@free.fr

Nous comptons sur vous. Vos lettres, vos messages reçus par mail et par téléphone, la fréquence des consultations de notre site nous montrent la nécessité et l'intérêt de ces informations. Merci.

 La seconde priorité est d'obtenir, le plus rapidement possible, une meilleur prise en charge des soins et une prise en compte des handicaps. Pour cela, il faut d'abord bien connaître ses droits. Voyez la rubrique  "Vos droits" et signalez-nous vos problèmes à ce sujet.

Le Bureau de l'APPF

 

 

 

Dossiers et interventions lors de nos conférences-débats, en libre téléchargement (format PDF).
Si vous n'avez pas le logiciel pour lire ce format PDF, vous pouvez l'installer gratuitement en cliquant ici.

1°) Extraits de la conférence-débat du Professeur JOLY du CHU de Rouen
 

• Maladies bulleuses auto-immunes : quelles recherches en France ?
• Comment le pemphigus s’installe-t-il dans notre corps ?

2°) Interventions du Docteur PROST du Centre de référence Maladies bulleuses auto-immunes Ile de France -  Hôpital St Louis de Paris et Hôpital Avicenne de Bobigny -

• Les effets secondaires de la corticothérapie générale
   
• Pemphigus vulgaires et Pemphigoïdes des muqueuses: points communs et différences

3°) Intervention du Professeur BODEMER - Hôpital Necker - Enfants malades à Paris et Centre de référence.

• Pemphigus et Pemphigoïdes chez l'enfant

4°) Intervention du Docteur Philip KEROS  - .      

• Médecines conventionnelles et non conventionnelles

5°) Intervention de Catherine Daniel - psychologue clinicienne -  ►Nouveau 

• Vivre avec la maladie

6°) Intervention de Cédrick Lemercier - infirmier à l'hôpital de Rouen - ►Nouveau  

• Application du traitement local  sur les bulles de la peau

Demandez les conférences non encore transcrites sur le site à
Association Pemphigus Pemphigoïdes France
Résidence Le Val Vert A3 - 3 rue Jacques Durand - 77210 AVON 

 ou au 01 60 72 18 73

ou par mail  à  josee.defelice@wanadoo.fr  ou à  ifgentile@free.fr

Mis à jour : 11 novembre 2009

COMPTE RENDU de l’ASSEMBLEE GENERALE de l’APPF

du 21 MARS 2009  

     C’est dans des locaux prêtés par l’Alliance des maladies rares (AMR), à l’hôpital Broussais (Paris 14°), que nous nous sommes retrouvés pour cette quatrième Assemblée générale de l’APPF. Nous avons pu bénéficier d’une grande salle agréable et équipée, pour l’AG et l’intervention du professeur Roujeau à laquelle le Docteur Prost a contribué.

      Le buffet (merci à tous ceux et celles qui y ont contribué). Il était toujours aussi coloré, varié, appétissant et très bon avec et sans sel ...  Isabelle, François et Océane, Laurette et sa maman, Yolande et Gérard,… ont pu l’installer dans une salle située juste en face de celle de l’AG. C’est sans doute la dernière fois que l’AMR pourra nous accueillir dans de si bonnes conditions car elle va perdre ses locaux et son déménagement est annoncé pour cette année. 

     L’assemblée générale a eu lieu à partir de 10h : Il y avait 49 personnes présentes ou représentées. Merci à tous ceux qui sont venus s’informer, discuter et soutenir l’action de leur association ou qui ont pensé à envoyer leur procuration. 
           La présidente, Josée de Félice, a résumé les éléments du Rapport d’activité 2008. Il était déjà connu des participants qui l’avaient tous reçu en même temps que la convocation. Après qu’il ait été répondu aux questions, le rapport mis aux voix a été adopté à l’unanimité. 

          La trésorière, Isabelle Gentile, a redonné les caractéristiques du Compte de résultat 2008, lui aussi envoyé aux adhérents avec la convocation. Nous dépensons 7000 à 8000€ par an, surtout en tirages de documents d’information et en diffusion par poste. Grâce à vos dons, un livret A a pu être ouvert. Il constitue une " réserve " et permet de commencer l’année 2009 dans de bonnes conditions. Après commentaires et questions/réponses, le bilan 2008 est adopté à l’unanimité. 

          Les Orientations de travail proposées au CA et au Bureau pour 2009 sont exposées par Josée  (selon le document envoyé à l’avance) puis discutées. Principale nouveauté : un gros projet de stage pour former des partenaires relayant le Bureau dans les régions est envisagé. Les orientations sont votées à l’unanimité. 

          Pour réaliser les orientations, Isabelle présente et explique le Projet de budget 2009 envoyé avec la convocation. Selon la décision du Conseil d’Administration, la prise en charge des dépenses des bénévoles (hors temps passé) continue à entrer peu à peu dans le budget, en fonction des possibilités financières de l’APPF. Si les recettes nécessaires ne sont pas atteintes en 2009 (subventions à rechercher), le stage-relais sera bien sûr ajourné. Le projet de budget est voté à l’unanimité. Monsieur Brély, notre contrôleur aux comptes a vérifié, avec Isabelle, le Compte de résultat et le Projet de budget. Nous l’en remercions vivement. 

          Le dernier point à l’ordre du jour concernait les Elections au Conseil d’Administration.

     Rappel de la procédure. D’après nos statuts, le CA doit comporter de 5 à 11 membres. Les membres fondateurs ou assimilés doivent être majoritaires. Le CA est élu pour 2 ans et doit être renouvelé par moitié. Les malades doivent y rester aussi majoritaires.

     Le CA est actuellement composé de 7 membres (dont une seule non-malade) : 
a) deux membres " fondateurs " (Josée de Félice et Isabelle Gentile) et deux membres " assimilés aux membres fondateurs " (Yolande Fontaine et Jean-François Droux) élus en 2006, 
b) trois membres " simples " ( Noëlle Blasquez, Dominique Lalane et Marc Ksstentini ). 

     Pour le renouvellement par moitié, il doit y avoir 3 " sortants ". C’est le tour de Yolande Fontaine, Noëlle Blasquez et Jean François Droux puisque Isabelle Gentile, Marc Ktssentini et Josée de Félice ont été réélus en 2008 et que Dominique Lalane à été nouvellement élue en 2008. 

     Il y a 3 sièges à renouveler et 5 candidats :  Yolande, Noëlle et Jean-François se représentent. 
Il y a, de plus, 2 nouveaux candidats sollicités par le Conseil d’administration: Jacques Brély et Jacques Walch. Tous deux appartiennent au groupe des « malades » et Jacques Brély, adhérent depuis le début de l’APPF a demandé à rejoindre le groupe des « membres assimilés aux membres fondateurs ».

     Il est proposé à l’AG de porter le nombre des membres du CA de 7 à 9, ce qui est voté à l’unanimité.

     Après avoir refusé le vote à bulletins secrets, l’AG vote successivement sur les noms proposés. Les 5 personnes candidates sont élues à l’unanimité (Jean François Droux s’étant abstenu dans le vote sur son nom). Merci à Jacques Brély et à Jacques Walch de venir nous apporter leur aide !

     Je profite de ce compte rendu pour vous donner les résultats du vote du Conseil Administration pour l’élection du Bureau (mercredi 7 avril 2009) : 

Jacques Brély :  Trésorier

Yolande Fontaine : Secrétaire générale

Dominique Lalane :  Secrétaire générale adjointe

Isabelle Gentile : Vice Présidente 

Josée de Félice :  Présidente

Jacques Walch a accepté d’être le chargé de mission de l’APPF pour les « Relations extérieures ». 

Prochaine rencontre APPF :  Mars 2010.

 

 

La présidente de l’APPF : Josée de Félice 

 ASSOCIATION PEMPHIGUS PEMPHIGOÏDE FRANCE

Résidence le Val Vert A3 – rue Jacques Durand – 77210 AVON

T 01 60 72 18 73 / Fax :  01 60 74 80 70  ou 06 24 24 81 01

www.pemphigus.asso.fr  

Bulletin d’adhésion 2010 et confidentialité

Association Pemphigus – Pemphigoïde France

Merci d'imprimer et de remplir ce bulletin d'adhésion puis de le retourner à l'adresse suivante :
Madame Isabelle GENTILE –  APPF .
30 bis rue Alexandre Dumas
02600 VILLERS-COTTERETS

La cotisation reste fixée à  20 euros pour l'année 2010.

Qui souhaite adhérer à l’association ?
o Le ou la malade ?    
o La famille de ................................. ?                 
o Un ou une ami(e) de ......................?

Le ou la malade accepte-t-il (elle),après en avoir été informé(e), que ses coordonnées soient communiquées à d'autres malades de sa région qui souhaiteraient avoir un contact?   
                                             Oui                                    Non                 

RENSEIGNEMENTS concernant l’adhérent
NOM……………………………………………Prénom……………………………………

Adresse……………………………………………………………………………………….

………………………………………………………………………………………………….

Téléphone…………………………………… Email……………………………………….

o Je souhaite devenir membre adhérent
Je verse la cotisation 2010 de 20 euros (ou plus si vous y joignez un don)

Je verse la somme totale de ……………… euros
 

o Je souhaite devenir membre bienfaiteur
Je verse la cotisation 2010 de 100 euros (ou plus si vous y joignez un don)
Je verse la somme totale de ……………… euros

o Je souhaite faire un don à l’association mais ne souhaite pas adhérer
Je verse la somme de ……………… euros
MERCI

 Chèque à libeller à l'ordre de :  Association Pemphigus
L'association étant reconnue d'intéret géneral par les services fiscaux, vos dons sont déductibles de vos impôts. Vous recevrez un récépissé spécial à joindre à votre déclaration.

Date                                                                                            Signature

 

1°) Ces données sont inscrites dans notre fichier pour pouvoir vous communiquer des informations. Seule notre association est destinataire de ces données. Le fichier ainsi constitué n'est communiqué à personne. Conformément à la loi "Informatique et libertés" du 6 Janvier 1978, vous disposez d'un droit d'accès, de rectification ou de suppression de ces données.

2°) Aucune des données personnelles qui peut nous être communiquée par les malades ou leur famille ne fait l'objet d'un fichier.

1 - Pour l’aider à atteindre ses buts, l’APPF a créé un Conseil scientifique (C.S.).

2 – Le C.S. est formé de médecins et de chercheurs ayant des connaissances, des compétences et un grand intérêt relatifs aux Pemphigus et/ou aux Pemphigoïdes.

3 – Le C.S. comporte de 5 à 7 membres.

4 – Avec leur accord, après signature du présent document et des « Buts de l’APPF », les membres du C.S. sont nommés pour 2 ans renouvelables sans limitation de durée.

5 - A la majorité des présents, le Conseil d’administration de l’APPF nomme les membres du C.S. et en informe l’Assemblée générale suivante. Le Bureau de l’APPF est chargé des contacts avec le C.S. et en tient informé le Conseil d’administration.

6 – Les membres du C.S. acceptent d’avoir pour rôle pendant leur mandat :

• de conseiller et de donner leur avis sur toutes questions médicales et scientifiques qui leur seraient soumises (site web, Lettre d’information, affiche, livret pour les patients, tract, sujet d’intervention, orientation de malades,…),
• d’être cités comme « membre du Conseil Scientifique » dans les publications de l’APPF,
• de faire connaître toutes informations pouvant intéresser l’APPF, telles que projets et résultats de recherche, articles parus, colloques ou conférences, contacts possibles,…
• d’aider à faire connaître l’APPF et ses buts auprès de leurs patients qui seraient susceptibles d’être intéressés, des médecins ou dans les médias,
• d’intervenir à l’occasion d’une réunion/discussion proposée aux adhérents et personnes intéressées et de voir leur intervention publiée dans les documents et/ou le site web de l’APPF.
   

A notre demande, 5 médecins-chercheurs spécialistes des pemphigus et pemphigoïdes, et membres de Centres de référence, ont signé ce texte:

• Professeur Philippe BERNARD, CHU de Reims
• Professeur Christine BODEMER, Hôpital Necker, Paris
• Professeur Béatrice CRICKX, Hôpital Bichat, Paris
• Professeur Pascal JOLY, CHU de Rouen
• Docteur Catherine PROST, Hôpitaux St Louis de Paris et Avicenne de Bobigny
• Professeur Jean Claude ROUJEAU, CHU Henri Mondor, Creteil

Ils forment notre conseil scientifique actuel.

Leurs interventions aux réunions de l'APPF et les informations qu'ils nous ont transmises ont permis de rédiger la plupart des rubriques de ce nouveau site. Qu'ils en soient vivement remerciés!
Deux d'entre eux ont accepté de relire l'ensemble du site.

 

Par courrier électronique

Présidente : Madame Josée de FELICE
josee.defelice@wanadoo.fr  

 Téléphone 01 60 72 18 73  lundi, mercredi, samedi de 10h à 12h  et le soir après 20h30

Vice présidente : Madame Isabelle GENTILE
ifgentile@free.fr 

Téléphone :  03 23 96 39 21 le lundi (sauf heures des repas) et tous les soirs après 21h   ou   06 24 24 81 01

Par courrier postal
Association Pemphigus - Pemphigoïde France
Résidence Le Val Vert A3  -  3 rue Jacques Durand
77210 AVON

Par téléphone
01 60 72 18 73 / 06 24 24 81 01

Par messagerie vocale ou par fax
01 60 74 80 70