RENCONTRE OUVERTE A TOUTES ET A TOUS

 

     Notre dernière rencontre a eu lieu 
le samedi 24 mai 2008

à Paris 14° arrondissement, à l'hôpital Broussais 

En fin de matinée a eu lieu 
notre Assemblée générale  annuelle

 

Les buts, priorités et financements de l'APPF

 

Cette association (loi 1901) a été créée par et pour des malades ainsi que leurs familles.

L’association est ouverte aux malades, aux membres de leur famille et à leurs amis.


Buts de l’association

 

1. Fournir informations, contacts et soutien aux personnes atteintes de pemphigus ou pemphigoïdes, à leurs parents, à leurs amis et aux personnes qui les aident, afin de mieux vivre avec ces maladies et d’essayer de compenser les effets secondaires des médicaments.

    

2. Informer le public, les médecins, les dentistes,... sur ces maladies « rares », pour éviter les diagnostics erronés ou tardifs augmentant la gravité de la maladie.

    

3. Pousser les recherches relatives aux mécanismes de ces maladies et à de nouveaux traitements, afin de trouver des médicaments plus ciblés et moins agressifs.

    

4. Faire connaître les résultats de ces recherches.

    

5. Etre une source d’information pour les médecins, les chercheurs et tous les professionnels de santé qui soignent ces malades ou s’intéressent à ces maladies, pour mieux faire prendre en compte les handicaps qu’elles entraînent.

    

6. Se faire connaître du grand public, des pouvoirs publics et établir des liaisons avec d’autres groupes, réseaux d’associations, fondations… poursuivant les mêmes buts en France et hors de France ainsi qu’avec les groupements qui rassemblent d’autres malades atteints d’autres maladies auto-immunes ou maladies rares.

    

Pour atteindre ses objectifs:

*L'association a créé un site internet. 
Les différentes rubriques de ce site internet sont réalisées pour apporter une première information en langage simple et faciliter la compréhension dans la relation malade/médecin. 
Elles ne peuvent en aucun cas remplacer la visite au médecin. De plus, chaque malade est particulier et sa maladie nécessite une adaptation qui lui soit propre.

*elle réalise deux fois par an une « Lettre d’information » de liaison et d’échanges diffusée principalement par email, 

*elle organise des conférences -questions- discussions avec des professionnels de la santé invités ( voir la sous-rubrique Conférences-débats dans la rubrique Association), 
 
*elle publie "Les nouvelles de l'association" dans lesquelles elle tient les adhérents au courant des éléments nouveaux concernant nos maladies, des colloques, congrès, rencontres, recherches suivies par le Conseil d'administration et qui peuvent les intéresser ainsi que des actions et du financement de leur association,

*elle participe, avec les deux Centre de références nationaux, à l’établissement de fiches d’information sur nos maladies pour les patients et le public

*en liaison avec le Conseil scientifique, elle diffuse 
- un tract qui alerte les différents médecins sur les signes de nos maladies, 
- une brochure (8 pages) qui explique les signes clinique, les effets de nos maladies et des traitements, les difficultés que nous rencontrons,.. 
- une plaquette (4 pages) destinée aux personnels des écoles et collèges afin de facilité l'intégration des enfants et adolescents malades,
- un dépliant présentant l'association
 
*elle tient des permanences téléphoniques,...

Toutes ces activités sont réalisées bénévolement par le Bureau en liaisons avec le Conseil d'administration et le Conseil scientifique



Financement de l'association

L'APPF vit  des cotisations des adhérents ( 20€ ) et des dons de ses membres. Merci à tous...
La structure de notre site a été réalisée gratuitement par X. de Magenod de chez Viabloga (où nous sommes aussi hébergés gratuitement). Le contenu des rubriques et la mise à jour sont assurés bénévolement par la présidente et la trésorière (ce n'est pas toujours parfait!, signalez nous les erreurs, oublis, fautes,...!).
L'APPF se réserve la possibilité de demander des subventions en accord avec le CA et le Conseil scientifique. Exemple: la Fédération des Maladies Orphelines a financé le tirage de notre brochures et de notre plaquette.
Nous n'avons pas encore les moyens de rembourser tous les frais de gestion au Bureau mais, grâce à vous, nous finirons sans doute par y arriver!
Les hôpitaux parisiens dans lesquels travaillent les membres de notre Conseil scientifique nous accueillent gratuitement pour nos réunions. Ces même membres du Conseil scientifique interviennent gratuitement à nos rencontres. Et certains viennent de loin (Rouen, Reims,...). Grand merci à chacun!

L'APPF n'accueille ni ne reçoit aucun fonds publicitaire.


Vous pouvez prendre contact, vous renseigner ou adhérer (voir Contact et Bulletin d'adhésion).
La cot isation est fixée, à 20 euros, pour l’année 2008, .

 

Nos priorités

Actuellement, en accord avec l'Assemblée générale, la première priorité est de réduire au maximum le temps entre le début de la maladie et le diagnostic.

De trop nombreux adhérents ont subi des diagnostics erronés pendant de longs mois et quelques fois des années. La maladie s'aggravait, s'étendait et devenait insupportable. Ils ont du subir de nombreux traitements totalement inappropriés et parfois lourds de conséquences.

Les médecins généralistes et les dentistes ne connaissent souvent pas nos maladies. Aussi, notre première priorité a été de faire connaître ces maladies auprès du corps médical (généralistes, dentistes, pharmaciens, infirmières,...) et du grand public (autres associations, mairies, lieux de passage, salles d'attente,..).

Le diagnostic rapide et une  prise en charge adaptée permettent un bien meilleur espoir de rémission.

Nous avons donc réalisé un tract à partir des signes visibles de nos maladies pour alerter le plus de monde possible. Aidez nous à distribuer ce tract. En plus du corps médical autour de vous, donnez-en à vos amis, aux personnes de votre famille, à vos connaissances, à vos commerçants,...à leur tour, ils pourront toucher du monde.
Nous avons aussi réalisé une Brochure à l'intention des médecins traitants qui doivent rédiger nos protocoles de prise en charge "Affection de longue durée" ALD et des administrations de la sécurité sociale qui les recoivent.
Pour informer et faciliter la scolarité des jeunes malades, il existe maintenant une plaquette à destination des personnels de l'éducation (enseignants, infirmières et médecins scolaires, parents des autres enfants de la classe,..).
Un dépliant présentant l'association, ses activités et ses partenaires est diponible depuis peu.

Vous pouvez obtenir ces documents gratuitement en écrivant à notre Trésorière

Isabelle Gentile, 30 bis rue Alexande Dumas - 02600 Villers-Cotterêts ou en lui envoyant un mail : ifgentile@free.fr

Nous comptons sur vous. Les lettres, les messages reçus par mail et par téléphone, la consultation de notre site nous montrent la nécessité et l'intérêt de ces informations. Merci.

 La seconde priorité est d'obtenir, le plus rapidement possible, une meilleur prise en charge des soins et une prise en compte des handicaps. Pour cela, il faut d'abord de bien connaître ses droits. Signalez-nous vos problèmes à ce sujet.

Le Bureau de l'APPF

 

 

 

1 - Pour l’aider à atteindre ses buts, l’APPF a créé un Conseil scientifique (C.S.).

2 – Le C.S. est formé de médecins et de chercheurs ayant des connaissances, des compétences et un grand intérêt relatifs aux Pemphigus et/ou aux Pemphigoïdes.

3 – Le C.S. comporte de 5 à 7 membres.

4 – Avec leur accord, après signature du présent document et des « Buts de l’APPF », les membres du C.S. sont nommés pour 2 ans renouvelables sans limitation de durée.

5 - A la majorité des présents, le Conseil d’administration de l’APPF nomme les membres du C.S. et en informe l’Assemblée générale suivante. Le Bureau de l’APPF est chargé des contacts avec le C.S. et en tient informé le Conseil d’administration.

6 – Les membres du C.S. acceptent d’avoir pour rôle pendant leur mandat :

• de conseiller et de donner leur avis sur toutes questions médicales et scientifiques qui leur seraient soumises (site web, Lettre d’information, affiche, livret pour les patients, tract, sujet d’intervention, orientation de malades,…),
• d’être cités comme « membre du Conseil Scientifique » dans les publications de l’APPF,
• de faire connaître toutes informations pouvant intéresser l’APPF, telles que projets et résultats de recherche, articles parus, colloques ou conférences, contacts possibles,…
• d’aider à faire connaître l’APPF et ses buts auprès de leurs patients qui seraient susceptibles d’être intéressés, des médecins ou dans les médias,
• d’intervenir à l’occasion d’une réunion/discussion proposée aux adhérents et personnes intéressées et de voir leur intervention publiée dans les documents et/ou le site web de l’APPF.
   

A notre demande, 5 médecins-chercheurs spécialistes des pemphigus et pemphigoïdes, et membres de Centres de référence, ont signé ce texte:

• Professeur Philippe BERNARD, CHU de Reims
• Professeur Christine BODEMER, Hôpital Necker, Paris
• Professeur Béatrice CRICKX, Hôpital Bichat, Paris
• Professeur Pascal JOLY, CHU de Rouen
• Docteur Catherine PROST, Hôpitaux St Louis de Paris et Avicenne de Bobigny

Ils forment notre conseil scientifique actuel.

Leurs interventions aux réunions de l'APPF et les informations qu'ils nous ont transmises ont permis de rédiger la plupart des rubriques de ce nouveau site. Qu'ils en soient vivement remerciés!
Deux d'entre eux ont accepté de relire l'ensemble du site.