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Les rencontres et les échanges dans l’association nous ont appris que la plupart d’entre nous a su apprivoiser la maladie et, moyennant certaines précautions, mène une vie tout à fait normale !               N’hésitez pas à prendre contact.

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Les rubriques de ce site ont pour objet d'aider à la relation patient/médecin. Elles ne peuvent en rien remplacer la consultation, le diagnostic, le traitement,... établis par les médecins.
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~ Dernière Mise à Jour Générale :
06 février 2017
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 Prise en charge médicale

1. Prise en charge de la maladie

1°) Les Pemphigus superficiels et les Pemphigoïdes bulleuses touchent presque exclusivement la peau. Le diagnostic étant posé, la prise en charge peut être faite uniquement par des dermatologues.

2°) Pour les Pemphigus vulgaires et les Pemphigoïdes des muqueuses, qui touchent à la fois les muqueuses et la peau, la prise en charge doit faire appel à plusieurs médecins spécialistes : dermatologues pour la peau et les ongles, stomatologues pour la bouche, ophtalmologistes pour les yeux, oto-rhino-laringologiste (ORL) pour le nez et la gorge, gastro-entérologue pour l'anus, gynécologues et urologues pour les organes génitaux.

L’existence, à l’hôpital, d’une équipe médicale multidiscipinaire simplifie les rendez-vous avec tous ces spécialistes habitués à travailler sur nos maladies. Le spécialiste de dermatologie reste le coordonnateur de l’ensemble.
A certaines périodes, la douleur peut être très importante et rendre la vie quotidienne très difficile. Il ne faut pas hésiter à le signaler. La douleur doit être prise en compte et soulagée. Des services anti-douleurs ou des personnes compétentes existent dans les hôpitaux.
Ne pas hésiter non plus à demander conseils sur les produits pour se laver la peau et les cheveux, les dentifrices recommandés, les crèmes pour le visage et le corps, les produits anti-solaires, etc. A cause de ces maladies qui attaquent la peau, il faut absolument éviter le soleil.
Il est aussi important de savoir comment se marque une rechute et quels signes doivent nous alerter pour prendre un rendez-vous d’urgence.

2. Prise en charge des effets secondaires du traitement

La plupart des traitements sont à base de cortisone. Elle est le plus souvent efficace et ceux ayant eu des formes graves de nos maladies lui doivent sans doute la vie. Mais, ses effets non souhaités (effets secondaires) sont nombreux et très vite redoutables comme on va le voir ci-dessous. Heureusement, personne ne cumule tous ces effets secondaires à la fois !
Cependant, il est urgent de trouver des médicaments moins agressifs et mieux ciblés.
Mise en grande quantité sur la peau, elle rend celle-ci très fine et fragile. Elle peut aussi entraîner des vergetures. De plus, avec toute cortisone, le soleil est totalement déconseillé.

Prise par la bouche, à doses importantes (1mg/kg ou plus) pendant plusieurs mois ou/et à doses plus faibles pendant un temps plus long, elle peut provoquer entre autres :
- Ostéoporose (en attaquant les os)
- Diabète (montée du sucre dans le sang)
- Glaucome (augmentation de la tension du fond de l’œil à ne pas confondre avec la tension prise au bras)
- Problèmes cardiaques (hypertension, tachycardie,…)
- Risques d’infection
- Fonte des muscles
- Prise de poids et gonflement du visage
- Pousse de poils sur le visage et la poitrine chez les femmes
- Changement du comportement (excitation, agressivité alternant avec des périodes de dépression et de grande fatigue)
- Troubles du sommeil

Chacun d’entre nous ne se retrouve pas, heureusement, avec tout cela !!

Mais pour chaque effet secondaire, un spécialiste de plus devra être consulté et un régime et/ou un traitement supplémentaire va devoir être suivi.
Rhumatologue (ostéoporose), endocrinologiste (diabète), cardiologue, diététicienne ou nutritionniste (prise de poids, diabète)…
En découvrant tout cela, c’est souvent l’angoisse et la panique !
Il faut se rappeler qu'aucune de ces complications n'est automatique.
Malgré la cortisone, certains n'auront jamais de diabète, ne grossiront pas, éviteront l'ostéoporose et le glaucome,...
Tout cela dépend de la personnalité de chacun. Il s'agit seulement d'être prévenu et de surveiller les points indiqués.

3. Faut-il aller voir un psy ?

Le diagnostic est enfin posé. Cela fait déjà des mois que l'on "traîne" de spécialistes en hôpitaux. C'est à la fois un soulagement de donner un nom à cette maladie mais aussi une inquiétude parce que c'est une maladie très contraignante et peu connue.
Cette maladie peut venir bouleverser l’équilibre des relations avec le conjoint, les enfants, la famille, les collègues de travail,…

Dans les premiers mois de la maladie, on ne ressent pas forcément le besoin de consulter un psy. On recherche surtout des informations sur sa maladie et des contacts avec d’autres malades. Et puis les jours passent, la maladie pèse et notre entourage n’a pas toujours le temps ou encore la force de nous soutenir. Ou bien, on se trouve isolé, il n’y a pas d’entourage proche !
De plus, ce qu'on apprend peu à peu nous indique que le déclenchement de notre pemphigus ou notre pemhigoïde seraient, pour certains d'entre nous, liés aussi à notre état psychologique.
Combien d'entre nous ont déclenché leur maladie après un gros choc affectif ?
Combien d'entre nous ont vu se "réactivier" leur maladie "endormie" à la suite d'un stress important ?

L’intérêt de consulter un psychothérapeute ou une psychologue, une relaxologue ou un sophrologue,… peut-être multiple :

- Se faire aider lorsque la douleur ou les démangeaisons deviennent intenses.
- Mieux supporter les traitements de corticoïdes qui ont une incidence sur le comportement : énervement, insomnies...
- Trouver une oreille attentive lors des moments de désespoir, de fatigue physique ou morale.
- Pouvoir confier ses peurs, ses angoisses à une personne qui n’est pas directement impliquée émotionnellement.
- Etre aidé à mieux accepter la maladie pour mieux vivre avec et mieux la combattre.

Il faut savoir accepter que l’on puisse avoir besoin d’aide à certains moments. Il n’est pas toujours indispensable que cela dure longtemps. Cela peut-être ponctuel.
Mais, il faut trouver un psy qui accepte de mieux connaître nos maladies et leurs contraintes. Il doit être capable de gérer les difficultés spécifiques indiquées ci dessus et liées à la maladie ou aux traitements. N’hésitez pas à nous demander un dossier complet sur votre maladie à lui remettre.

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4. Témoignage d’Océane, 12 ans

(pemphigus superficiel à 5 ans) explique bien ce que lui a apporté une relaxologue. Sa maman a aussi beaucoup apprécié cette aide!


"Pourquoi aller voir une relaxologue psychothérapeute ?

   Annick (c’est le nom de ma relaxologue) m’a appris à me contrôler quand mes bulles me démangent très fort.
   Elle m’a aidé à ne pas désespérer dans les cas difficiles.
   
   Les séances m’ont appris au fur et à mesure à tromper mon cerveau pendant mon régime (quand je mangeais, j’imaginais que je dégustais des choses ultra bonnes, ce n’était pas très facile au début mais après j’y arrivais bien.
   
    J’ai réussi à contrôler ma peur des bulles (dès que j’en voyais une nouvelle, je paniquais).
    Maintenant, je réussis à gérer mon énervement (je crie dans un coussin quand j’en ai assez, je fais des mandalas pour que toute ma colère reste enfermée dans le mandala).
   
    Pour m’aider à m’endormir le soir, Annick m’a enregistré plusieurs séances de relaxation que l’on avait fait ensemble sur des cassettes que je pouvais écouter à la maison.
   
    Grâce à Annick, j’ai su accepter d’être différente, et supporter ma maladie positivement.
    Je peux dire à Annick toutes mes plaintes et mes bonheurs et ça fait du bien.
   
    Elle m’a appris à être autonome et à grandir AVEC ma maladie.

    Une relaxologue apporte beaucoup de bien et de détente, c’est indispensable pour aider à gérer la maladie telle qu’elle est. Je vous conseille d’en trouver une ou un près de chez vous."                                               
                                                                                                                                                     Océane; 8 ans 1/2

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Par APPF • 9.2-Prise en charge médicale • Mardi 27/01/2015  • Lu 8980 fois • Version imprimable
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